Por Pamela Báez Echeverría

La Asamblea General de las Naciones Unidas[1] declaró el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Por alguna razón, el color azul se ha utilizado para destacar la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo.

¿Qué es el autismo?

Las neurociencias definen al Trastorno del Espectro Autista (TEA) como: “Un trastorno neurobiológico del desarrollo que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital[2] Conforme la prevalencia de autismo aumenta en todo el mundo, los conocimientos sobre el autismo también se transforman. “Cada vez es más clara la idea de que más que un conjunto cerrado, el autismo ha de verse como un CONTINUO de posibilidades, como un ESPECTRO en el que las presentaciones son altamente heterogéneas, que implica que individuos con un mismo diagnóstico puedan variar enormemente en sus características externas (dependiendo del nivel de afectación en los componentes de desarrollo social, comunicativo lingüístico, de la flexibilidad y la simbolización, de la presencia y grado de discapacidad cognitiva, etc.”[3]

Testimonio y lecciones aprendidas

Para quienes la vida nos ha puesto el reto de estar a la altura de un hijo con autismo, abarca todos los colores, todos los meses del año y, de hecho, todos los días y noches de nuestra vida compartida con ellos.

Quisiera en este espacio transmitir las vivencias de algunas personas con autismo, que han logrado comunicar sus experiencias con el fin de que los “neurotípicos” podamos tener un acercamiento a comprender la magnitud de su valentía.

Jim Sinclair, en una conmovedora conferencia dice: “Si de pronto una persona sin autismo, tuviera autismo, le doy quince días antes de lograr suicidarse y un mes hasta conseguirlo”. Sin embargo, sobrepasando esto, hace una conmovedora invitación: “No lloren por nosotros, mejor únanse a la aventura” [4].

Temple Grandin, destacada científica zoóloga, quien a raíz de la percepción excepcional que tiene de sus sentidos, desarrolló muchos avances en su campo profesional, en relación con el bienestar de los animales en la actividad ganadera. Temple resalta la importancia de dar valor a ciertas características de las personas con autismo que sobrepasan las capacidades de los no autistas y el aporte que pueden brindar a la sociedad. Se refiere a ello con la frase: “El mundo necesita toda clase de mentes”.[5]

La extraordinaria historia de Carly Fleischmann, relatada en su libro: Carly´s Voice,[6] quien luego de varios años sin ninguna forma de comunicación logró contar al mundo sus experiencias a través de la escritura en un computador y ha brindado ayuda a muchos padres, ayudándolos a comprender mejor a sus hijos.

Varias son de las personas con autismo que han alcanzado reconocimiento gracias a su esfuerzo por contar a  otras personas sus vivencias. ¿Cuántas más hay, sin diagnóstico, sin esperanza, carentes de cuidados de salud y educación? Las estadísticas mundiales citan alrededor del 1% de la población que tiene esta condición; y cada año se muestra un incremento preocupante.

 

Aportes desde los padres

Los esposos Barry y Samaria Kauffman, quienes desarrollaron el Programa Son-rise, “un hijo con autismo es un raro regalo, que exige ser mejores padres y personas, desarrollar lo mejor de uno mismo[7]. Este enfoque terapéutico, a diferencia de los demás usados generalmente en autismo, se fundamenta en desarrollar el nexo humano primordial con el niño, en lugar de tratar de cambiar su comportamiento.

Los doctores Jon Pangbor, Sidney MacDonal Baker y Bernard Rimland, (dos de ellos, padres de chicos con autismo) fueron los pioneros en estudiar las alteraciones bioquímicas, problemas gastroenterológicos e inmunológicos en personas con autismo y proponer el uso de diversos suplementos nutricionales, algunos como el ácido fólico, vitamina C y dimetilglicina, con interesantes resultados en un porcentaje considerable de niños.[8]

Anabel Cornago[9], también ha desarrollado espacios de difusión de intervenciones educativas, orientadas a las familias y a terapistas, ampliamente difundidas en internet, así como publicaciones al respecto.

Un mensaje a la sociedad

Hay muchos aspectos en que la sociedad puede facilitar la vida de las personas con autismo y su potencial, desde diferentes ámbitos:

En el campo de la atención en salud.

El personal de salud debe tener mucho cuidado con la información que brinda a los padres al momento del diagnóstico; es fundamental que, en lugar de darles un panorama catastrófico de la situación,  se enfoquen en lo mucho que se puede lograr con la intervención adecuada, y les motiven en forma permanente para favorecer el desarrollo de los hijos. Una actitud fría, insensible y sin compromiso del personal de salud, es muchas veces una de las peores experiencias que los padres pueden soportar. Y lo que es más grave, podrían dejar en los padres la percepción de que no hay opciones ni esperanza ninguna.

No hay que descuidar las afecciones que de manera crónica padecen los niños con autismo, como las molestias digestivas que pueden afectar en mucho su calidad de vida, para lo cual se requiere de la atención biomédica para cada caso específico. Otra consideración importante es que cuando un niño acude a un servicio de salud, puede sentirse molesto o incomodado por las personas extrañas y procedimientos médicos; el tiempo de espera también es una situación que incomoda y altera. La comprensión del personal de salud hacia el paciente y su familia es muy importante.

Como un aporte para orientar a los profesionales el Ministerio de Salud Pública, el año 2017,  elaboró la “Guía de Práctica Clínica en Trastornos del Espectro Autista en Niños y Adolescentes: detección, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y seguimiento”.[10]  

En el campo de la educación.

Son muy escasas las instituciones educativas con docentes que conocen y tienen la experiencia suficiente para trabajar con niños y jóvenes con autismo. Las acciones que la institución educativa realice para sensibilizar a los otros estudiantes y padres de familia, son vitales. Dentro del espectro del trastorno autista hay grandes diferencias: esto implica personas que son casi indistinguibles en relación a la población neurotípica, a personas que presentan tal severidad de su condición, que es casi imposible que se hallen escolarizadas o puedan salir a realizar actividades fuera de su hogar. ¿Cuáles son los mecanismos que el Estado ha desarrollado para mejorar sus posibilidades de interacción social? Casi ninguna, a más del aporte económico para pagar al personan encargado de atender a las personas con autismo.

En el entorno socio-ambiental.

En relación al espacio público, como restaurantes, parques, centros comerciales, iglesias, entre otros, la situación es muy compleja para las familias, ya que las personas con autismo en estos espacios pueden presentar a menudo, comportamientos fuera de lo usual, o sufrir crisis marcadas, expresiones muy intensas de malestar. Es importante que se sepa, que las personas con autismo pueden padecer serias molestias físicas incluso muy dolorosas, derivadas de ruidos intensos, aglomeración de gente, olores, voces o cualquier otro estímulo que desencadene una crisis. Como la gran mayoría de personas desconoce esta situación, no es raro que juzguen a la familia con comentarios fuera de lugar y reacciones que agravan aún más la situación. Una actitud tranquila y evitando juzgar sería un gran aporte a nuestras familias.

Adicionalmente hay que conocer que, aunque no se puedan expresar verbalmente o tengan un lenguaje limitado, su comprensión del entorno y los diálogos de las personas que los rodean, son plenamente comprendidos; por lo tanto hay que expresarse con el debido respeto y de acuerdo a la edad cronológica que tengan. Todos sus comportamientos, por extraños que puedan parecer, son la mejor respuesta que pueden dar a la percepción que tienen del ambiente y las personas; sus sentidos pueden percibir los estímulos que los rodean de manera que ellos oyen, miran, sienten, perciben, huelen, escuchan e interpretan de forma diferente -en mayor o menor grado- del resto de personas.

También hay que tener presente que, con una intervención correcta, se aprecian mejoras en esta condición, independientemente de la edad. Y si no se aprecian mejoras, hay que cambiar de intervención, de profesional, de escuela… y continuar la búsqueda hasta encontrar aquella que beneficie a cada persona. Ese es un rol de los padres que son los mayores expertos en su hijo.

Por estas razones, cuando se relacione con una familia en la que uno de sus miembros tiene autismo se debe saber que es una familia que vive con una herida abierta, ante lo cual su empatía -y si es posible su ayuda- siempre será bien recibida y valorada, lo mismo que una actitud de aceptación y respeto; si de esa actitud se derivan otras acciones positivas y solidarias, sería lo mejor. Una de las más admirables respuestas fue la de mi esposo ante el diagnóstico de nuestro segundo hijo; luego de unos minutos de pensarlo expresó: “Si mi hijo tiene autismo, le voy a querer más todavía”.

Referencias

[1] NACIONES UNIDAS. Resolución aprobada por la Asamblea General el 18 de diciembre de 2007. 62/139.Sexagésimo segundo período de sesiones. 21 de enero de 2008.

[2] https://www.autismo.com.es/autismo/que-es-el-autismo.html

[3] CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE AUTISMO. http://www.fespau.es/autismo-tea.html

[4] SINCLAIR, J. Conferencia Internacional de Autismo (Toronto, 1993)

[5] GRANDIN, T. CHARLA TED. El mundo necesita todo tipo de mentes. https://www.ted.com/recommends

[6] FLEISHMAN, C. Carly´s Voice.

[7] KAUFMAN, B.N. Son-rise. New York: Ballantine Books.

[8] Instituto de Investigación del Autismo. BAKER, S.M. y PANGBORN, J. Opciones de Evaluación Biomédicas para Niños con Autismo Problemas Relacionados.

[9] http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

[10] https://www.salud.gob.ec/wp-content/uploads/2014/05/GPC_Trastornos_del_espectro_autista_en_ninos_y_adolescentes-1.pdf

Quito, julio 2018